男童的父親艾哈邁德·黎剎·再諾(Ahmad Rizal Zainol)接受《8視界新聞網》訪問時表示,他們今年2月發現最小的兩歲兒子艾哈邁德·里夫奇·埃凡德(Ahmad Rifqi Effande)晚上開始打鼾和流口水。
埃凡德今年3月病情惡化,出現喘鳴和食欲不振的情況,因此被安排入院進行兩次手術,以排出鼻咽處的膿液。
當地醫生為埃凡德進行骨髓刺穿檢查、七輪的化療和幾輪的診斷後,於6月證實他患上的是低分化脊索瘤(Poorly differentiated chordoma)。
再諾透露,腫瘤長在埃凡德的頭骨底下和連接脊椎的部分,嚴重影響他的腦神經,導致他吞咽困難和不斷流口水。埃凡德因為需要藉助呼吸器呼吸,為此住進加護病房長達五個月。
根據美國國立衛生研究院在2021年8月刊登的一份報告,低分化脊索瘤是一種極為罕見的侵襲型腫瘤,世界衛生組織近日才將其記錄在案,已知病例略多於60起。
治療費逾14萬元再諾表示,這種腫瘤有能力抵抗化療,馬國醫生建議讓埃凡德接受質子治療(Proton Therapy),但由於當地醫院沒有這種治療設施,他們只好在今年8月將埃凡德轉到新加坡國立癌症中心接受治療;埃凡德於9月12日,開始在竹腳婦幼醫院接受多達41輪的質子治療。
再諾透露,他們原本住在吉隆坡,但為了更方便埃凡德到新加坡接受治療,一家人搬到他岳母位於柔佛州的家暫住;除了周末,他們每天都需要載送埃凡德往返新馬兩地。
目前,他們的醫藥費、住宿、醫療用品等開銷已經高達7萬5000元,加上質子治療高達14萬1000元的費用,讓身為業餘企業顧問的他大感吃不消。
再諾表示,自己是家裡唯一的經濟支柱,身為家庭主婦的妻子負責照顧六名子女。一家人因為要承擔埃凡德的醫藥等費用,積蓄幾乎已經被掏空。
現在,一家人希望通過GIVE.Asia平台,為埃凡德籌得14萬1000元的治療費。截至截稿,募款活動已經籌集4萬5500多元。