大女患罕見病鍾麗淇一句話令旁人放低詫異目光
TVB全新綜藝節目《360秒人生課堂》,由主持林盛斌(Bob)請來不同界別及各有經歷的嘉賓,首集打頭陣的演講嘉賓有素人媽媽黃溢妮,她講到照顧自閉症兒子的心路歷程,Bob感動得一再拭淚。
旁聽嘉賓鍾麗淇及區永權亦同樣要面對來自子女的問題,鍾麗淇的11歲大女兒Isabella患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」,到現在依然未學會說話及步行,每次抱著大女外出面對外人投來的詫異目光時,鍾麗淇都會正向面對。
文章來源:TVB資訊台 W博:@香港TVB資訊台
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鍾麗淇說:「有時我見啲人望緊佢,覺得點解會行到咁?點解要抱?我就會同佢講呢個系我個女,佢依家練緊行路,就得㗎喇!」
區永權細仔Ambrose於1歲半時被診斷患上中度及嚴重自閉,幸好區永權及太太及早發現及積極面對及處理,現時囝囝情況已大有改善;
不過區永權憶述當年得悉囝囝有事一刻,仍是難忍哽咽說:「我記得我太太當時買咗好多相關嘅書,我一路揸車,佢一路喺度讀本書畀我聽、一路喺度喊,嗰一刻我到依家都好記得。」
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醫生說不可以?鍾麗淇大女戰勝命運用支架行路
藝人鍾麗淇(Margaret)的大女Isabella患罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」,不時出現癲癇、發育遲緩、缺乏自理能力等情況,曾被醫生斷言撐唔過2歲。
但Margaret與老公並冇因此被打倒,而堅強嘅Isabella喺家人陪同下戰勝命運,今年已經10歲大,近年更終於可以慢慢穩步行路。
去年在國際罕見疾病日那天,Margaret喺社交網曬出Isabella扶住鐵架向前行嘅片段,以英文留言:「醫生說她或許不可以,媽媽說她或許可以。診斷是一個平台,預測只是一種可能性。因為,儘管你的基礎搖搖欲墜,繼續努力,保持茁壯成長,受到啟發,充滿希望!」
好多網民都大讚Isabella好叻女!
去年TVB節目《日日媽媽聲》節目亦請來了「超級媽媽」鍾麗淇,講述如何照顧患有4號染色體缺損綜合症的大女Isabella,表示女兒會長時間抽筋:「一抽筋就幫佢打針,打完針就要Call救護車,依家就好啲,但系未戒到藥, 醫生曾經喺佢細個時話有機會過唔到2歲,但個女依家都11歲。懷細女系生大女隔咗5年,冇特別去驚,心態系如果有特殊需要就系我嘅命運,如果有BB就儘量畀佢活下去。」
她更指兩姊妹相處很甜蜜,平日也有教導妹妹如何照顧家姐,不想灌輸他知道家姐有特殊需要:「如果將來妹妹系好錫家姐系我嘅福氣,其實因為大女個病,我成立咗一個基金,希望幫助到有需要嘅人。」