侏儒症危害多 家長眾籌150萬為九個月大兒買藥

2022-07-11

本地九個月大男嬰被診斷患上侏儒症,父母上網眾籌150萬元,供孩子買藥和應付未來三年的醫藥費。

男嬰卓聖恩(Jayden Toh)的母親陳沛葒(Amanda Tan)透過Facebook發帖,尋求民眾幫忙。她說,這種學名為軟骨發育不全症(Achondroplasia),或俗「侏儒症」的遺傳病,除了會讓兒子面對身材矮小和生長比例失調的問題,還會帶來脊柱畸形、神經壓迫、背痛、腿部彎曲無力、睡眠窒息和膀胱或腸道功能失調等多種危害。

男嬰的父親卓餾駿(Lawrence Toh)對《8視界新聞網》表示,兒子在出生兩個月後被發現手腳較一般孩子短,經診斷後證實患病,目前每個月須返院複診。

母親陳沛葒在帖文中指出,如果男嬰服用一種稱為Voxzogo的新藥到18歲,那他或能增高20-30公分。

本地未引進相關藥物 據國大醫院醫生提供給家長的信函,這款藥物已獲美國和歐洲藥物監管當局批准;其第三期的研究數據證明,使用這種藥物的患者年生長速度平均將比接受安慰劑(placebo)的人多1.57公分。

不過,卓餾駿表示,由於這款藥物尚未列入衛生部底下的藥物援助基金(MAF),因此藥商遲遲未引進這款藥物。

「我們已召集幾名家長共同向當局提出申請,將這款藥物納入援助基金內,並且希望能獲得補貼。」

此外,卓餾駿還同藥商合作,爭取讓這款藥物在本地註冊。

藥物能減輕併發症程度 「最重要的是,除了增加身高,這款藥物也能減輕併發症的嚴重程度。」

家屬為小男嬰籌措醫藥費。圖:家屬提供

他表示,如果在當局個別批准的情況下到國外買進這款藥物,每個月的花費介於4.5萬到5萬元之間,院方則估計一年需要大約42萬元。

不少網民都對小男孩的情況表示關心;自上周六(9日)發帖至今,已有超過130人轉發消息。文中還強調,每份捐款的10%將充作通過Facebook推廣這項籌款活動的費用。

另外,家長也通過Give.Asia募集善款,至截稿時募集到近8萬元。


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