“为了活下去，我7岁的孩子已经在新加坡做了8次手术……”

孩子出生就在生死线上徘徊，因为先天性罕见疾病，才7岁就已经做了2次大手术6次小手术。辣妈真的很难想像，这个家庭，是怎样挺过这样一日又一日的煎熬。

今年37岁的Tan，用一个妈妈强大的精神力量，依旧给了孩子幸福感和安全感。

Tan @ Singapore motherhood

编辑 | 牛油果冰沙

“ 很幸运，在上大学的时候，我就遇到志趣相投的男生——杨先生。后来，他变成了我的男朋友。毕业一年后，我们互许了照顾对方一生的承诺，我们，结婚了。

那时候，他25岁，我23岁。

朋友们总是问我，为什么这么早结婚呀？

为什么呢？

大概只是因为，我们自己知道，我们预备好了。我们已经做好了准备，共同建立一个家庭，共拥一个未来，无论一直幸福还是有风雨，都共同承担。

流产2次，盼来我的宝贝

没有人的生活会一直一帆风顺。

我们的小家庭很幸福，但生儿育女的事情却没有那么顺利。两次流产后，我第三次怀孕的状况仍然不是很好，我很焦虑，特别特别害怕又一次流产。我好想要一个自己的孩子。

好在我的先生和我教会的教友们，都很支持我：陪伴我，也给我做了很多心理疏导。在他们的鼓励下，我成功的把这个小胚胎保胎保到了足月。

在医院的产房，用了13个小时，我生下了女儿Nicolette。她是一个健康的宝贝，全家都喜出望外！

小儿子被诊断为罕见病

两年后，我的第二个孩子也要诞生了。

像所有的二胎妈妈一样，我觉得自己经验丰富，没把这事儿太放在心上。整个生产过程，我和先生都非常镇静，这次生了11个小时，迎来了我们第二个宝贝——Gabriel 。

新加坡这边的儿科医生是早早就约好的，很快Gabriel被带去做体检了，我和我先生以及父母在产房里等着他回来。然而，期待中的快乐相聚并没有到来。护士回来产房的时候，并没有把Gabriel带回来。

她说，医生需要给孩子做更多的检查。

我们不知道这个检查要多久，一家人焦虑地等了一个多小时，还是没有等来儿子，只等来了医生的回复。他说，Gabriel血液的含氧量比正常婴儿低得多，需要专家来检查。

我被吓住了，忐忑不安的等待进一步检查，不断为我的孩子祷告。

然而，医生最终还是宣布，Gabriel患有一种叫TAPVR的先天性疾病，这种病影响他的呼吸，他不一定能活下来。

我的世界崩溃了，我不知道为什么他会得这种病。我这次怀孕的过程明明很顺利，产前检查和扫描的结果都很好。没有人知道为什么会发生这种事。

全肺静脉回流异常

TAPVR

全肺静脉回流异常（英语：Total Anomalous Pulmonary Venous Return，缩写：TAPVR）是种好发于刚出生婴幼儿的先天疾病，由于心房中膈缺损或者肺静脉未与左心房相接而造成心脏病。 在人类的胚胎发育过程中出现心脏血管发育异常的现象，但现在的医学还未能实际了解其成因。

我的孩子，他还有机会！

当天晚上8点，也就是我生产后3个小时，三位专家——心脏病专家、儿科医生和肺科医生，来到了我的病房，和我们一起讨论最佳治疗方案。

医生们说Gabriel的病很罕见，新加坡历史上只有6个患者，他是第7个。即使是立刻做手术，他的生存几率也只有50%。

但我们面临的问题还不止这些，手术和住院费用都很高，我们不得不在私立和公立医院之间比价。最后，我们选择了在国立大学医院 (NUH) 做手术，这是家政府医院，公民可以使用政府的医疗补助。

我跟我的产科医生要求早点出院，这样第二天早上就可以陪着Gabriel了。我的产后恢复和坐月子也很潦草，我有更重要的事——我的孩子手术是否顺利，他能不能恢复健康，术后他能不能第一时间见到爱他的爸爸妈妈。

我和先生都是基督徒，我们坚信他不会辜负他名字的意义，Gabriel的意思是“上帝是我的力量”。我们靠着上帝的大能宣布：Gabriel的病只是暂时的，他会活着看到美好的未来。

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