根據資料，脊椎性肌萎縮症屬於染色體隱性遺傳病，是一種由脊椎前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的罕見疾病。這種病症可依照發病年齡和動作功能分為四類型，包括：
第一型｜6 個月前發病，終身無法獨立穩坐；
第二型｜6至18 個月發病，可以獨立穩坐，但無法獨立行走；
第三型｜18 個月至30 歲發病，症狀出現前可獨立行走，但逐漸失去行動能力；
第四型｜30 歲後發病，不影響運動功能。
「2歲之前是治療的黃金時期，如果沒有獲得治療，她的身體會逐漸變弱、無法行走，一輩子需要依靠輪椅，甚至是吞咽困難和無法自行呼吸，需要長期仰賴呼吸輔助器。」鍾瑋婷說，此前對這病症完全是零知識、零概念，但因為女兒，她幾乎不眠不休找資料，希望能為女兒尋找一個「希望」。「我其實已經累到不行，但我的意識不讓我休息，手指不受控制地在刷手機看資料。」她苦笑說道，
陳捷聖解釋，目前脊椎性肌萎縮症的治療方案有3種，而根據醫生建議，最適合陳睿昕的是基因治療療法Zolgensma，該藥物於2019年獲准在美國FDA上市，是全球首個治療脊椎性肌萎縮症的基因療法。他進一步說道，此藥是針對運動神經元生存基因2（SMN2），主要是激發寶寶缺失的基因，終生只需打一劑，但必須在兩歲前使用。然而，此藥也被譽為是「全世界最貴的藥」，一劑需要190萬歐元，即高達900萬令吉。
為孩子放下面子籌款
900萬令吉現金絕對不是一個小數目，但與生命相比，所謂的數目不過是個數字。我國人口將近3200萬，也就是說只要有4分之1的人口，一人願意給1令吉，便能達成900萬令吉的數額。然而，社會大眾每每提到「籌款」兩字，便會自動聯想到窮苦、可憐等等，陳捷聖和鍾瑋婷屬於M40族群；陳捷聖是汽車機油零件銷售商、鍾瑋婷則是會計師，倆人總收入超過1萬令吉。「孩子往後的治療費用，我們可以承擔，但900萬令吉，我們真的承擔不到。」鍾瑋婷續說，自從得知孩子換上脊椎性肌萎縮症後，除了幾乎每天以淚洗面之外，她更積極尋找解決方案，更透過網路聯繫同樣擁有脊椎性肌萎縮症孩子的父母。「一位來自新加坡的父母成功替他的孩子籌得購藥的款項，他建議我可以透過籌款的方式。」
鍾瑋婷坦言，自己的個性是從來不輕易開口求人，但這次為了女兒，她必須放下無謂的面子。「我很感恩身邊的朋友都很願意幫忙，甚至在網上幫我分享。」需要搶在陳睿昕24個月之前把藥物注射體內，距離現在僅有不到7個月的時間，夫妻倆日前向大山腳瑤池金母慈善基金會（One Hope Charity）求助，希望透過大眾的力量，換取女兒未來生活的希望。
陳捷聖：「女兒想要和哥哥一起玩！」
採訪當天，來到他們沙亞南的住家。踏進屋內，就看見十分可愛的陳睿昕坐在嬰兒椅子上看電視。鍾瑋婷坦言，「她能做的活動不多，無法爬行、走路，就只能看電視。」脊椎性肌萎縮症最大的無奈在於清醒的頭腦被拘禁在有口難言的肉體里，陳捷聖說，她（女兒）想動，有時看到哥哥跑來跑去，她其實也很想參與，但她的身軀不允許。「每天早上，她也無法自行坐起來，只能非常無助的喊『papa、mama, UP !』 (爸爸、媽媽，我要起身！)」眼見孩子的無助，卻無能為力，鍾瑋婷忍不住流淚，「每當我想起女兒的未來，我就極度焦慮。我這樣的狀態，嚴重影響了我的工作與家庭，我的生活起了天翻地覆的轉變……」
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{nextpage}每個人都說經歷了一場「雨過」就會蛻變成「天晴」，只是屬於陳睿昕的天晴何時來呢？
如何捐款？
有意募捐者，可以通過www.onehopecharity.org線上捐款，收據將直接電郵至捐款者郵箱，或把善款匯入ONE HOPE CHARITY & WELFARE、銀行Public Bank Berhad、戶頭號碼：3201428817、Swift Code：PBBEMYKLXXX。捐款後可把匯款收據電郵至babyreese@onehopecharity.org。
他希望大眾可以慷慨解囊，聚集大眾的祝福，也期許小睿昕可以過上正常人的生活。詳情或疑問可聯絡該會熱線016-4192 192、019-2322 192、04-539 9212。
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