大山腳瑤池金母慈善基金會（ONE HOPE CHARITY）為患上罕見基因病脊髓性肌萎縮症（SMA）的17個月大女童Reese陳睿昕統籌900萬令吉醫藥費，集結來自國內及海外的善款，7天22個小時籌足這筆900萬令吉醫費。
天價醫費救無價的生命，將近2萬6419名來自四面八方包括馬來西亞各個州屬及海外的善心人士、企業、商家、社團組織等的捐款，眾志成城聯手守護小睿昕的生命，彰顯了世間有愛，人間有情。
該基金會主席拿督蔡瑞豪今日發文告指，該會於12月13日（星期二）為來自雪州莎亞南的陳睿昕發動籌款，籌募900萬令吉醫費醫治脊髓性肌萎縮症（SMA）。
「900萬令吉是一個天價數目，求助新聞在自家平台、社交媒體及報章刊登後，確實收到很多的反饋，而且捐款反應熱烈，善款接踵而至，7天22個小時籌足所需的醫費。」
蔡瑞豪表示，在這次的籌款個案上，該會不只是呼籲大眾捐款幫助小睿昕，也希望民眾能提高及正視基因檢測的重要性。
他說，如果經濟能力允許，民眾可以在婚前或備孕前進行詳細的基因檢測，了解自己的基因信息。
「本會接下來會收取關於基因病及基因檢測的專業資訊後，通過自家媒體發布，讓民眾增長健康知識。」
蔡瑞豪表示，這是該會創會20年以來，募款最高的數額，慶幸大眾的鼎力相助，順利籌足醫費，最重要的是，受惠的小睿昕得以用藥改變她的未來。
「陳睿昕患上的是脊髓性肌萎縮症（SMA）第二型，屬於罕見基因病，最適合陳睿昕的是基因治療療法Zolgensma，該藥物於2019年獲准在美國FDA上市，是全球首個治療脊髓性肌萎縮症的基因療法。」
他說，這不是不治之症，但醫費龐大，且需要在2歲之前用藥，否則永久癱瘓甚至生命危急。黃金時段緊急救援，他感激社會大眾的鼎力支持，眾志成城完成籌募藥費，好讓小睿昕可以儘快治療。
隨著小睿昕所需的900萬令吉藥物費用經已籌足，採購藥物也已經在進行中，在這個與時間賽跑的節骨眼上，孩子的治療需要放在首位。
他表示，小睿昕接下來的進展，該會會密切跟進，促請民眾關注該會的網站www.onehopecharity或官方面子書One Hope Charity-大山腳瑤池金母慈善基金會，以獲取小睿昕的最新消息。
媽媽鍾瑋婷（38歲）坦言，深深的一句感謝無法表達對於大眾的捐款，因為她知道900萬不是一筆小數目，而是一個天價藥物費，所以作為父母，縱然有許多的自責、懊惱、傷心、難過，但是為了孩子，她必須要堅強，也努力的尋找各種各樣的資訊及治療方案。
「我們希望睿昕能儘快接受治療，因為她必須在2歲之前用藥，錯過了這個黃金時間，這個藥物經已無效。」
父母最大的心愿就是能夠讓孩子有自理能力，同時也可以照顧自己。而這個治療方案不僅僅是希望籌款達標，他們更想要的是提高社會人士對於這個SMA基因病的醒覺。
父母揚言虧欠社會大眾太多了，受人恩惠千年記，所以媽媽除了發願茹素祈願孩子平安健康，更承諾日後將會繼續幫助更多有需要的病黎。謝謝大眾的慷慨解囊，讓可愛的小睿昕有機會改變她的未來。
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