2015年9月,陳姵妏和丈夫馮才銃的第一個愛情結晶品出世。馮楷惞出世時肥肥胖胖,圓圓的大眼睛,十分精靈可愛,也和一般寶寶無異。「女兒到2歲都不會坐、不會說話…醫生說是『發展遲緩』,叫我們不用擔心。」
直到女兒2歲半左右的某天晚上突然癲癇發作,夫妻倆立馬送女兒進醫院。「經過各種檢查,才證實女兒罹患『萊氏症候群』(Leigh Syndrome)。」萊氏症候群是一種十分罕見的疾病,此症是因為粒線體基因突變或電子傳遞鏈中的酵素缺乏,導致患者行動能力退化,甚至死亡,存活率極低。「醫生說患上此病症病患的平均壽命不會超過6歲,但女兒活到7歲。」
陳姵妏說,萊氏症候群基本上是一個無藥可救的病症,藥物主要是控制她的癲癇,因為每次癲癇發作,大腦皮質神經元都會受到不可彌補的損失,而大腦皮質細胞的健康與否更直接影響智力的好壞。「女兒吃了藥的情況更糟糕,不能吃、不能睡,所以我們決定停藥。」馮才銃續說,雖然女兒患的是不治之症,但這7年以來,女兒進醫院的次數屈指可數。
「有一次,我們差一點失去我們的女兒。」馮才銃回憶說道,當時女兒已經陷入昏迷狀態,開始無法自主呼吸。「雖然心中極度不舍,但我和她(女兒)說:『寶貝,如果你真的不行了,你就安心離開吧!』」
那次馮楷惞成功化險為夷,直到去年,她癲癇發作的次數越來越頻密,然後因為肺部感染、無法進食而入院。「入院第五天,醫生原本說可以出院了,卻沒想到她還是撐不下去。」不過媽媽陳姵妏說,女兒走得時候很安詳,沒有痛苦,就像睡覺一樣。
陳姵妏回憶說道,照顧女兒基本上是沒有太大的挑戰,但叫她最無助的是,每次眼見女兒癲癇症發作,自己卻什麼都做不到,只能眼睜睜看著她受苦。「我會非常自責,因為我把她生下來,她才會遭受這種痛苦。」說到這裡,陳姵妏終於忍不住掉淚。俗語說「傷在你身、痛在我心」,當兒女受傷,有病痛,媽媽心如刀絞,只有親身感受,才知道有多傷痛。
積極面對女兒倒數的生命
對一般健康的孩子而言,每天都在快樂成長,但對馮楷惞來說,隨著被告知患上「萊氏症候群」的那一刻,生命就像進入倒數階段。面對女兒隨時隨地都會離去的現實,陳姵妏說:「我從來就沒有想過她幾時會離開我,因為在她的生命里,我不允許有『等死』的階段,所以她每天都活的很精彩、快樂。」
陳姵妏是一個極為注重儀式感的人,即便孩子生病進醫院,她也會給女兒打扮的漂漂亮亮。「醫生每次巡房的時候都會稱讚女兒穿得很漂亮。」她說,女兒不會走路,她每次出門都會穿鞋子,而且還會搭配衣服來穿合襯的鞋子。「她(女兒)雖然不會說話,但其實她什麼都知道、她會愛漂亮、想要去玩、去旅行等等。」
陳姵妏說,女兒最喜歡海邊、沙灘。「我們帶過她去過泰國的普吉島、華欣等等。」她續說,女兒一開始很怕水,但後來樂在其中。
陳姵妏更把馮楷惞送到復健中心做復健。「我送她(女兒)去復健中心的用意不是希望她可以走路,而是希望除了家,她還有別的地方可以去。」就好像一般的孩子一樣,他們會去安親班、會去學校上課等等。
「雖然我女兒是弱勢群體,但我從來就不會把她當成病人看待,因為如果每次都把她視為病人,她就會陷入一種『很可憐』的狀態!我不希望這樣!」她說,很多華人家庭常會覺得家有一個弱勢孩子是一件很丟臉的事情,進而把孩子藏在家裡,不帶出門。「我從來就不會理會旁人的閒言閒語,如果他們用異樣的眼光看女兒,我會直接說:對啊!她就是弱勢孩子!」她認為,旁人有時只是好奇,並非是歧視。
為女兒補辦婚禮
陳姵妏和馮才銃相戀相愛超過10年,但因為之前一些家庭緣故,兩人沒有辦到婚禮。「因為想給女兒一個『圓滿』,所以我們計劃補辦婚禮。」婚禮原本是安排在11月,卻沒想到女兒在6月就離世了,來不及參與父母的婚禮。「女兒去世後,我們確實想過取消婚禮,但後來覺得如果女兒還在,她一定會想看到我們的婚禮如期舉辦。」
未完待续,请点击[下一页]继续阅读
{nextpage}馮才銃相信人在去世的100天內,靈魂還在人世間,所以把婚禮提前到10月舉辦,希望女兒可以「參與」。陳姵妏說,幸好當初堅持舉辦,因為至少有那麼「一件事」讓自己忙,有所寄託才不致於頹廢在家中。「我要很感謝我的家人,因為他們都很支持我。」因為在喪女後做喜事,身邊難免會有一些三姑六婆的閒言閒語,但家人說:「三姑六婆我們來應付,你們做你們想做的事。」
根據記者觀察,陳姵妏和馮才銃的手機桌布都是和女兒的合照,陳姵妏的手機相簿里更是滿滿女兒的照片。「很多人擔心我會睹物思人,但我不可能把她(女兒)的照片刪除掉。」她說,難道不看、不提、就能把女兒忘記掉嗎?「無論如何,她永遠都是我的女兒,她永遠都會活在我的心中。」
追蹤東方日報社交平台 Telegram_logo
追看熱門新聞資訊,請下載東方日報APP