「姐姐，你好，新年快樂！」訪問當天，第一眼看見陳天苪時，她就非常熱情地迎接記者和攝記到家裡，一點都不怕生。原來，這是威廉綜合症患者（Williams Syndrome）的「特徵」。除了臉部特徵，他們也特別友善熱情，輕易就能跟陌生人聊上大半天。

現年26歲的陳天苪是威廉綜合症患者，如今身體狀態良好，在非營利組織擔任公關一職。

陳天苪6歲被診斷患上威廉綜合症，心臟脈瓣處有縫隙，腎臟功能也受到影響，需要加以觀察，學習能力也相對較為緩慢。不過，這並沒有阻礙她前進，伴隨著這個病症而來的友善熱情特徵成了她現在的助力，得以在非營利組織United Voice擔任公關工作，為訪客介紹組織的宗旨與目標，並且到一些企業進行培訓，分享如何應對學習障礙人士。

陳天苪原本被安排到烘焙部門做糕點，但她並不喜歡這樣的工作，直至協調員看見她社交的優點，才轉換到現今的公關部門。左二為陳天苪。

中學畢業後，她原本到南洋報業基金會學習音樂，後來因基金會暫停，她與團隊只能跟著音樂老師四處去做演出。父親陳家喜認為長期在外奔波，並非長久之計，因而讓她回家待業。後經友人介紹，才輾轉進入United Voice工作。「原本我只是在裡面做餅乾，但我不喜歡。」United Voice是一家倡導學習障礙者能享有教育、就業、社區生活和人權的非營利組織，為相關人士提供就業機會、培訓及平台。眼見陳天苪的天賦不在烘焙，團隊協調員建議她轉到公關組，憑著她「社交達人」的特點勝任這份工作。「我很享受這個工作，可以跟外國人（訪客）介紹我們在做什麼，也可以認識很多人。」

圖為陳天苪到馬航做殘障平等培訓後，與一眾飛行人員合照。

偶爾，她也會充當「講師」，到各大企業進行培訓，幫助各大企業進行殘障平等培訓（Disability Equality Training），助職員了解殘障人士的特殊之處，並學習如何安撫和應對各種狀況。「比如有些人不喜歡被觸碰，可以怎麼做；有些人可能是因為某些聲音或東西的出現而尖叫。」

陳天苪的父親陳家喜直言，如今對孩子的教育全都是為了讓她在未來能自理、自保、自立。

家人積極培訓　掌握生活技能

「現在我們每天送她去輕快鐵站，她都會自己搭車上班，下班後我們再去接她。」陳天苪的父親陳家喜透露，這個對一般人來說不過是家常便飯的事，放在女兒身上卻要花上大半年來學習和適應。自從陳天苪確診後，太太辭去工作，全職照顧孩子，帶孩子進出醫院複診。二十多年來都陪伴在孩子身邊，雖然當父母的依舊會擔憂孩子的狀況，但也不得不放手訓練孩子學習獨立。於是在陳天苪找到工作後，太太每日都會陪伴她乘搭公共運輸，讓她先熟悉路線，然後再慢慢跟在她後面，由孩子自己走，自己則跟在後面確保孩子安全。

陳天苪工作的單位United Voice會不定期舉辦自我倡導工作坊。

陳家喜直言，孩子原本不想去這裡上班，後來卻愛上了這份工作。陳天苪解釋：「那時候我在想，我到底會不會去到公司？能不能自己一個人去上班？」作為威廉綜合症患者，學習能力上不比普通人，方向感較差，輕快鐵路線之於他們或許就跟世界地圖般複雜。加上需要轉乘巴士再走路，要牢記這個路線對她來說非常有挑戰性。「以前她經常會下錯站，但是現在已經學會到對面方向搭回去原本該下的站了。」陳家喜坦言，作為父母的他們心裡肯定會著急和擔憂，但深知必須讓孩子去嘗試，學習認路，方能獨立。

未完待续,请点击[下一页]继续阅读

中學時期，陳天苪在母親的陪同下參加扶輪社舉辦的神山攀爬活動。在正式爬山前，必須進行為期半年的爬山訓練。

「剛開始她每天都會跟我們報平安，說自己到公司了，但忽然有一天她沒有告訴我們，嚇得我跟她媽媽很緊張，等到她下班回來才知道她沒事。」在聽見父親的「投訴」後，陳天苪直說：「以前不會才要whatsapp跟你們說，我已經學會了，所以就不用每天跟你們說了。」雖然欣喜於孩子一日日「長大」，但陳天苪天生熱情友善的這個優點，卻在這個時候成了缺點。父親透露，孩子會在火車上與陌生人聊天，輕易結識陌生人，甚至互換電話號碼，經常讓他與太太十分擔憂。「好在她回家之後都會與我們分享每天發生的事情，而我們也一再地教育她，不可以隨意跟陌生人交換電話，最近才慢慢少了這樣的事。」

身體狀況越來越好　父盼兒能獨立生活

「去年底，心臟科醫生已經批准我「出院」，不需要再回去複診啦！」作為罕見疾病患者，陳天苪算得上是少數能獨立出外工作的罕見疾病患者，而她的病情也正慢慢地往更好的方向發展。早年，除了心臟脈瓣縫隙以及腎臟功能，她也會因為這個病而出現停頓問題。「以前說話說到一半，她可能會忽然停著。」陳家喜透露，孩子兒時經常發生忽然停頓的情況，就好像被按下暫停按鈕般，那是腦部停止運作而導致的問題。因而需要吃藥控制。如今已經鮮少出現這個狀況，早已停藥，而她的心臟脈瓣也自動癒合了，腎功能也恢復到正常水平。

眼見孩子一日日「長大」，雖然學習能力較為緩慢，掌握的生活技巧卻一日日地增加，讓陳家喜倍感欣慰。「終有一天，我們都要離開，無論如何都要讓她的生活能自理，有自己的社交圈子，有工作，有喜歡做的事。」陳家喜深知唯有讓孩子獨立，才是對她最好的幫助。他和太太會讓陳天苪幫忙切菜、煮飯，教會她簡單的烹飪技巧，早前也開始嘗試讓孩子使用銀行卡付款購物，利用科技的便利幫助孩子改善不懂算數的問題。「因為這個病，她不太會算數。以前每天給她零用錢去上班，需要找錢的時候，她都不太會算，現在有銀行卡就方便多了。」

如今一切走向正軌，陳天苪身體已經恢復了80%，亦有了自己的社交圈子，陳天喜認為這已經是最好的狀態了。

不懂樂譜卻有9級鋼琴文憑

威廉綜合症是一種遺傳性先天疾病，因染色體出現缺損而導致基因功能異常。陳天苪家共有4兄弟姐妹，而她排行第二。兒時因姐姐在華小求學，父親便安排她念一樣的學校，但其他同學無法理解她的特殊情況，因而經常遭到欺負。「被欺負是肯定有的，但我們事先將她的情況告訴校長和老師，所以老師們會照看一二。」聽到父親的話，陳天苪想起早年同學們欺負她後，校長會拿著藤條走到課室，警告那些曾經欺負她的同學。「他是最好的校長。」

威廉綜合症患者對聲音的敏感程度不亞於自閉症患者，陳天苪小時候很怕舞獅的鑼鼓聲，這對她而言太吵了。

雖然威廉綜合症患者學習能力較差，但上天拿走了一樣東西，就會賦予你另一種能力。她對音樂細胞非常敏銳，同一首曲子只要聽上一兩遍，便能彈奏出來，甚至可以即興將幾首曲子融合在一起，形成獨樹一格的曲風。「不過，她不會看樂譜。」學習障礙導致她看不懂樂譜，因而她在鋼琴演奏方面考獲9級，卻沒有理論的文憑。

訪問當天，她給大家來段現場演奏，數首新年歌結合在一起，聽起來一點都不違和。未來，她想要學習作曲，譜一首屬於自己的歌。

追蹤東方日報社交平台 Telegram_logo

追看熱門新聞資訊，請下載東方日報APP