患罕疾试管儿需注射“史上最贵药” 父母夜难眠众筹冀助

试管宝宝出生两个月后被诊断患上罕见疾病，需筹款多达240万元来注射基因药物，所幸筹款进程相当顺利，至今已筹到八成。父母对民众精神上和金钱上的支持，直言非常感恩，同时表示一定会在孩子长大后，让他知道这些社会英雄的存在。

试管宝宝王彦喆的父亲王梓全和母亲张绮恩接受《8视界新闻网》访问时说，孩子今年4月12日出生，两个月大时因为发烧而送院，院方之后为宝宝进行了检测，一周后诊断结果出炉。

小彦喆被诊断患上脊髓性肌萎缩症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type 1），父母坦言闻后当下是有点崩溃。

宝宝两个月大时因为发烧而送院。（图：受访者提供）

张绮恩坦言，当时听到医生说找来了十人医疗团队跟他们解释检查结果时，心情就非常沉重。

“从那个宝宝的房间到要跟他们开会的房间，其实只是一分钟，可是我觉得好漫长。我那个时候的心情是我好不想进去，我不想知道那个报告（结果），还抱有1%的希望说会不会是误诊。”

夫妻俩轮流全天顾儿 不过，事实还是必须面对，夫妻俩没让自己难过太久，便积极振作，为儿子寻找治疗药物而四处奔波，同时也向医疗人员学习怎么照顾儿子的日常生活。

如今，小彦喆的脚上需要粘连着脉搏血氧仪的传感器以监测心跳和氧气水平，每三个小时就要调正传感器的位置。

王彦喆日常也需通过鼻胃管喝奶，但父母俩为了锻炼彦喆的肌肉能力，喂奶时都会先尝试让彦喆从奶瓶喝，待他无法负荷时才转用管子喂。

（图：关美玲）

此外，他们也会尽可能留守宝宝身边，以免他有什么突发情况，父亲就连睡觉也会睡在宝宝旁边。

“睡觉的时候我都会睡他（宝宝）旁边。为什么？有时就是担心他忽然间有什么紧急的情况。我能不能安心睡觉？它（仪器）没有响我就很安心，（响的话）我第一样东西就是跳起来。”

基因药物要价240万元 王彦喆现在也在服用一种名为Risdiplam的药物，帮助他暂时维持肌肉的情况。但如果要有更有效的治疗，就需注射一种被形容为“史上最昂贵”的药物Zolgensma。

Zolgensma在2019年5月获得美国食品和药物管理局（FDA）批准，通过单次静脉注射，就能有助于阻止疾病恶化。该药于今年4月份也获得我国卫生科学局的批准。

它要价不菲，一剂要价240万新元。

宝宝王彦喆。（图：关美玲）

发起众筹 十天筹得逾196万 面对这笔“天文数字”，王梓全和张绮恩只好通过网络众筹的方式，希望能为儿子筹集这笔药费。

他们于本月7日开始在众筹网站“希望之光”（Ray Of Hope）发起众筹，截至星期天（16日）已筹得超过196万元，达到目标的81%。

民众捐款的同时，也会给王彦喆一家送上祝福打气的话，让王梓全和张绮恩备受感动。

王梓全就说：“我看到有一个比较暖心的是，有一个单亲母亲有三个孩子，她也是有留言说她不能给这么多，不过也是捐了一点点。我觉得有一样东西，不管多还是少，有心就好了，我们真心感谢 ，也感受到这些温情。”

张绮恩也说：“彦喆很努力地在喝奶，很努力地在呼吸，所以我们做父母的也在努力，然后各位捐款者，真的谢谢你们，这么努力地帮我们。”

宝宝王彦喆（图：关美玲）