試管寶寶出生兩個月後被診斷患上罕見疾病，需籌款多達240萬元來注射基因藥物，所幸籌款進程相當順利，至今已籌到八成。父母對民眾精神上和金錢上的支持，直言非常感恩，同時表示一定會在孩子長大後，讓他知道這些社會英雄的存在。

試管寶寶王彥喆的父親王梓全和母親張綺恩接受《8視界新聞網》訪問時說，孩子今年4月12日出生，兩個月大時因為發燒而送院，院方之後為寶寶進行了檢測，一周後診斷結果出爐。

小彥喆被診斷患上脊髓性肌萎縮症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type 1），父母坦言聞後當下是有點崩潰。

寶寶兩個月大時因為發燒而送院。（圖：受訪者提供）

張綺恩坦言，當時聽到醫生說找來了十人醫療團隊跟他們解釋檢查結果時，心情就非常沉重。

「從那個寶寶的房間到要跟他們開會的房間，其實只是一分鐘，可是我覺得好漫長。我那個時候的心情是我好不想進去，我不想知道那個報告（結果），還抱有1%的希望說會不會是誤診。」

夫妻倆輪流全天顧兒 不過，事實還是必須面對，夫妻倆沒讓自己難過太久，便積極振作，為兒子尋找治療藥物而四處奔波，同時也向醫療人員學習怎麼照顧兒子的日常生活。

如今，小彥喆的腳上需要粘連著脈搏血氧儀的傳感器以監測心跳和氧氣水平，每三個小時就要調正傳感器的位置。

王彥喆日常也需通過鼻胃管喝奶，但父母倆為了鍛鍊彥喆的肌肉能力，喂奶時都會先嘗試讓彥喆從奶瓶喝，待他無法負荷時才轉用管子喂。

（圖：關美玲）

此外，他們也會儘可能留守寶寶身邊，以免他有什麼突發情況，父親就連睡覺也會睡在寶寶旁邊。

「睡覺的時候我都會睡他（寶寶）旁邊。為什麼？有時就是擔心他忽然間有什麼緊急的情況。我能不能安心睡覺？它（儀器）沒有響我就很安心，（響的話）我第一樣東西就是跳起來。」

基因藥物要價240萬元 王彥喆現在也在服用一種名為Risdiplam的藥物，幫助他暫時維持肌肉的情況。但如果要有更有效的治療，就需注射一種被形容為「史上最昂貴」的藥物Zolgensma。

Zolgensma在2019年5月獲得美國食品和藥物管理局（FDA）批准，通過單次靜脈注射，就能有助於阻止疾病惡化。該藥於今年4月份也獲得我國衛生科學局的批准。

它要價不菲，一劑要價240萬新元。

寶寶王彥喆。（圖：關美玲）

發起眾籌 十天籌得逾196萬 面對這筆「天文數字」，王梓全和張綺恩只好通過網絡眾籌的方式，希望能為兒子籌集這筆藥費。

他們於本月7日開始在眾籌網站「希望之光」（Ray Of Hope）發起眾籌，截至星期天（16日）已籌得超過196萬元，達到目標的81%。

民眾捐款的同時，也會給王彥喆一家送上祝福打氣的話，讓王梓全和張綺恩備受感動。

王梓全就說：「我看到有一個比較暖心的是，有一個單親母親有三個孩子，她也是有留言說她不能給這麼多，不過也是捐了一點點。我覺得有一樣東西，不管多還是少，有心就好了，我們真心感謝 ，也感受到這些溫情。」

張綺恩也說：「彥喆很努力地在喝奶，很努力地在呼吸，所以我們做父母的也在努力，然後各位捐款者，真的謝謝你們，這麼努力地幫我們。」

寶寶王彥喆（圖：關美玲）