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試管寶寶出生兩個月後被診斷患上罕見疾病，需籌款多達240萬新元（約1.2億元人民幣）來注射基因藥物，堪稱「史上最昂貴」藥物...

這個消息對於他的父母來說，簡直是晴天霹靂。他們心情極度沉重，不敢相信這個突如其來的消息。

當時的情景，王梓全和張綺恩至今難以忘懷。醫生將他們請進了一個房間，十人醫療團隊耐心地向他們講解了檢查結果。這一分鐘仿佛過了一個世紀，夫妻倆的心情沉重到了極點。張綺恩回憶著當時的心情，表示內心非常希望是個誤診，即便只有1%的希望...

（圖:來源自網絡）

面對殘酷的事實，針對華人夫妻王梓全和張綺恩並沒有讓自己陷入絕望之中。

寶寶叫小彥喆，這對夫婦毅然決然地開始為孩子尋求治療藥物，並學習如何照顧孩子的日常生活。小彥喆現在已經習慣了腳上粘連著傳感器，每三個小時調整一次位置，以監測他的心跳和氧氣水平。他還需要通過鼻胃管進食，但父母為了鍛鍊他的肌肉能力，會嘗試讓他從奶瓶喝奶，只有在彥喆無法負荷時才使用鼻胃管。

為了讓孩子儘可能地安全，王梓全甚至連睡覺也會靠近寶寶的床邊。他擔心孩子會突發情況，一旦監測儀器發出響聲，他會立刻跳起來確認孩子的安全。這個家庭中擁有一種特殊的愛，他們在孩子的需求和安全上從不敷衍，盡其所能地照顧著他。

目前，小彥喆正在服用一種名為Risdiplam的藥物，這可以暫時幫助維持他的肌肉情況。然而，要想獲得更有效的治療，他需要注射一種被譽為「史上最昂貴」的藥物Zolgensma。

（圖:來源自網絡）

Zolgensma在2019年5月獲得美國食品和藥物管理局（FDA）批准，通過單次靜脈注射，就能有助於阻止疾病惡化。該藥於今年4月份也獲得新加坡衛生科學局的批准。

它要價不菲，一劑要價240萬新元（約1.2億人民幣）。

面對這筆「天文數字」，王梓全和張綺恩只好通過網絡眾籌的方式，希望能為兒子籌集這筆藥費。

他們在希望之光（Ray Of Hope）網站上發起了眾籌活動，幸運的是截至目前已籌得超過196萬新元（約1.03億元人民幣），達到了目標的81%。民眾的捐款和祝福讓他們備受感動。

王梓全表示，有一個單親母親有三個孩子，她也捐了一點點錢，並且留言說自己無力給太多。對此，王梓全深感欣慰，他認為無論多少，只要是出於真心的捐款，都值得感激，也體會到了社會的溫情。

張綺恩也表達了對捐款者的感激之情，她說：「彥喆很努力地在喝奶，很努力地在呼吸。所以我們作為父母也在努力，而捐款的每一位朋友，真的非常感謝！

（圖:來源自網絡）

儘管面臨著巨大的挑戰，王梓全和張綺恩並沒有放棄希望。他們相信，在醫學的進步和社會的支持下，他們一定能夠為小彥喆找到治癒的方法。這種堅定的信念使他們不斷積極地尋求各種資源和信息，在醫學領域進行前沿研究和交流。

他們堅信醫生們對患者的愛是無私而深沉的。醫生們不僅是醫術高超的專業人士，更是一群以患者為中心的關懷者。他們不僅給予患者最好的治療，還提供心理支持和關懷。對於小彥喆的父母來說，醫生們的存在和努力賦予了他們巨大的勇氣和希望。

（圖:來源自網絡）

而社區大眾的無私捐款和奉獻更加彰顯了人性中最美好的一面。

面對小彥喆的困境，社區里的人們齊心協力，積極參與籌款活動，為他提供了經濟上的支持。

他們不分國界、不計利益，只為了幫助這個需要幫助的孩子。這種真摯的關愛和互助精神，讓王梓全和張綺恩倍感溫暖和感激。

他們堅信，這些愛的力量將伴隨著小彥喆成長。他們將不遺餘力地保護、照顧和培養他，讓他在"多愛多陪"的環境中茁壯成長。他們相信，無論當前的困難有多麼險峻，只要擁有愛和希望，他們一定能夠戰勝一切。

所以，他們要向小彥喆承諾，在他長大後一定會讓他知道這些社會英雄的存在，讓他明白有多少人在背後默默奉獻和支持他。他們希望通過這樣的故事，向更多人傳遞愛和希望的力量，激發更多人為需要幫助的人伸出援手。

最後，他們對所有給予關心和支持的人表示由衷的感謝和鼓勵。他們相信，只要大家一起努力，小彥喆一定能夠戰勝疾病，走向健康的未來。

加油，一定會好的！

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