2万余人热心捐助 患罕疾宝宝顺利筹集240万药费
2023-07-18 月泓 7529
三个月大儿子患上罕见疾病，本地年轻父母上网众筹，11天内就筹到240万元的目标款项。除了感激提供善款的2万余人，这对父母也表示将在疗程开始时，定期分享宝宝的近况，让这些“大大的英雄”一起见证宝宝的成长。
《8视界新闻网》日前报道，三个月大的试管宝宝王彦喆在上个月被诊断出脊髓性肌萎缩症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type 1），需要注射一种名为Zolgensma的基因药物。
不过，这种药物非常昂贵，一剂就要价240万元。为了筹集药费，彦喆的父母王梓全和张绮恩通过众筹网站“希望之光”（Ray Of Hope）发起筹款活动。
众筹活动在本月7日开始，截至今天（18日）傍晚5点半左右，已成功筹得目标款项，也就是240万9000元。
王梓全今天受访时说：“上个礼拜其实是对我们来说最煎熬的一段时间，因为要照顾宝宝，也要忙着为他筹款。我的老婆是熬过来的。我们非常地感激所有的捐款者，一路上我们看到了很多的爱和希望，只能说大家创造了一个奇迹。”
宝宝王彦喆（图：关美玲）
迫不及待想订药 张绮恩也透露，自众筹开始以来，他们每天都会关注筹款进展，为的是尽早筹到药费，昨天看到众筹款项接近目标时，她就迫不及待询问竹脚妇幼医院医生能否先订药。
这款药需要从外国进口，从下订单到收到药物预计耗时大约两个星期。夫妇俩说，彦喆这段期间也需进行验血等检查，以确保他适合注射药物。
张绮恩说，众筹平台“希望之光”已经在和医院接洽，商讨药费事宜。他们也会在后天带宝宝到医院，和医生商讨下一步计划。
（图：关美玲）
王梓全夫妇：捐款者都是“大英雄” 王梓全夫妇俩说，超过2万名善心人士参与了捐款，他们都是“大大的英雄”，待宝宝开始接受治疗，他们计划定期通过社交媒体分享宝宝的进展。
张绮恩也说，将来会给宝宝看这些善心人士的留言，让宝宝知道这些社会英雄的存在。
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