男生患罕疾常癲癇 師生學急救施援手

2024-12-17

陳恩倫(右一)十分感謝同學平日的幫助,讓他得以順利求學。(新明日報圖)

(新加坡訊)16歲男生患罕見「菲佛綜合症」(Pfeiffer Syndrome),求學期間動刀數次,還時不時會癲癇發作,為此老師接受急救培訓,同窗學習處理緊急情況,紛紛出力助他成功升學。

《新明日報》報道,就讀榜鵝培道中學的陳恩倫出生後被診斷患有「菲佛綜合症」。

這是由基因突變引起的一種罕見遺傳性疾病,主要特徵包括顱骨和面部畸形、手指和腳趾畸形、呼吸道問題以及智力發育遲緩。

恩倫的母親方月桂(48歲)受訪時說,兒子因自身情況從小到大需要進行不同手術,之前考完小六會考後因進行臉部矯正手術,休養了兩個月才到中學報到。

她也說,兒子動完手術後,曾因癲癇發作跌倒,有一段時間需以輪椅代步,要完成學業很挑戰體力。

陳恩倫則說,求學期間時不時會癲癇發作,有時一個月會發生兩三次,如今仍需通過藥物控制。

陳恩倫患有罕見的「菲佛綜合症」,求學期間動了數次手術,還時不時會癲癇發作。(新明日報圖)

方月桂補充道,所幸老師及同學皆出力幫忙,讓兒子能在校園內順利求學。

「學校的老師都有接受過急救以及AED(自動體外除顫器)培訓,也與我積極溝通,了解兒子的需求並提供支持。同學平日會幫忙注意兒子的情況,當他癲癇發作時,同學都知道怎麼幫助他,例如讓他側躺以及拍打背後讓他呼吸順暢。」

儘管身體上面臨巨大挑戰,陳恩倫仍堅持完成學業,並在英語和科學方面表現出色。即使受癲癇發作阻礙,只要體力允許,他隔日還是會堅持上學。

計劃修讀傳媒設計 「有時因身體情況缺課,老師會在我休養期間安排網課,確保學習進度不被耽誤。若課堂上有什麼新訊息,同學也會及時通知我。真的很感謝老師和同學這一路來的幫忙。」

陳恩倫今日領取了N水準會考成績, 從小就對藝術感興趣的他計劃修讀高級國家工教局證書(Higher Nitec)的傳媒設計(communication design)課程。

雙親癌逝走出陰霾 讀寫障礙女學想當烘焙師 女學生幼年痛失雙親,又飽受讀寫障礙困擾,但仍不屈不撓,在家人老師和同學的支持下完成學業,並立志成為烘焙廚師,開一間咖啡館。

16歲的吳美萱上個月在博理中學中四畢業,今天領取N水準會考成績。

她上小學二年級時,父親肺癌去世,隔年母親腦癌撒手人寰,留下她和兩個哥哥相依為命,三人被姑姑收留才不至於流離失所。

她受訪時說,小學經歷變故,休學一個月後回到學校,多虧老師和同學時刻關注她的狀態,在她傷心時給予安慰,她才逐漸走出陰霾。

不料父母剛離世後,上小三的她就被發現有讀寫障(dyslexia),做功課需要別人三倍的時間。

所幸老師耐心給她講解每道題,並教她在認讀時用尺子標著每一行字,姑姑也請補習老師幫她克服困難。

不懈努力下,目前她的讀寫障礙已經受控。

她進入中學後還加入樂團學習打小鼓,中三時因領導能力出眾且富有責任心,成為樂團打擊樂的組長。 美萱也愛好烘焙,中二開始就在家烘焙布朗尼和餅乾等,送給家人和朋友們品嘗,還曾為堂姐的婚禮連夜烘烤蛋糕,讓她頗有成就感。

「我希望去工教學院學習麵包與糕點製作,將來開一間咖啡館。」

她感嘆:「一路來經歷的挫折讓我不得不迅速長大,但也讓我有超出年齡的成熟。我不與別人比較,只管專注走好自己的路。」


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