患肌肉萎缩症被嘲笑 男子用音乐表达顽强意志鼓舞他人
1天前 月泓 1407
从童年频繁跌倒，到成长过程中也面对同学霸凌与职场偏见，30岁的沈于翔一路走来并不容易。然而，患有肌肉萎缩症（muscular dystrophy）的他并未向命运低头，反而用音乐表达自己的生活态度，鼓舞他人，走出一条截然不同的人生道路。
沈于翔接受《8视界新闻网》访问时回忆道，他小时候和其他孩童没什么差别，但后来常常跌倒，而且手脚无力，跌倒时无力支撑身体，常常直接面部着地、牙齿受伤。
五岁那年，家人带他到医院检查，最终他被诊断患有肌肉萎缩症，医生告知家人这个病症目前无药可医。这一消息让全家人大受打击，但他们并未放弃，父母积极寻找中医、补品等治疗方法，只为改善沈于翔的状况。
沈于翔说：“我只记得第一次验血的时候因为痛，我就哭了，我妈妈安慰我，然后她也哭了。我问她为什么哭，她就说‘因为我心疼’，然后我就答应她不哭了。当时我还小不知道，可是长大了以后，回想起来才明白，他们当时应该很难过吧。”
沈于翔被诊断后，慢慢地失去了行走的能力，最终需要以轮椅代步，但他的家人一直没有放弃他。（图：受访者提供）
12岁开始用轮椅代步肌肉萎缩症是一种渐进性退化的疾病，沈于翔被诊断患病后，也慢慢地失去行走能力。他12岁那年腿部被烫伤后，入院两个星期，从此以后就开始以轮椅代步。
他忆述，在小学和中学经常被同学霸凌，他认为应该是当时小孩不懂事，没想到长大后在成人世界也会有人对他存有误解。
“有同学上网查询我的病情，嘲笑我说这种病的人活不久。也有同学看我走路一拐一拐的，会故意从背后推我跌倒。”
“有一次我跟妈妈在电梯里遇到一个妈妈和她的孩子，孩子就问他的妈妈，‘为什么这个哥哥坐在轮椅上？’，他妈妈没有问我们发生什么事，就直接回答孩子说，‘因为他坏蛋，如果你坏蛋，你也会坐轮椅！’。”
尽管求学路上充满挑战，沈于翔仍以优异成绩完成学业。（图：受访者提供）
面试先被问“是否会常生病”尽管求学路上充满挑战，他仍以优异成绩完成学业，不仅是理工学院的毕业生代表（valedictorian），还在大学以荣誉最优学位 (Highest Distinction Honours) 成绩毕业。
然而，他的求职之路并非一帆风顺。
“我获得很多面试机会，但准雇主一看到我本人的时候，关注的不是我的能力或技能，而是我如何上下班、上班时需要怎么样的协助，会不会比其他人更容易生病，让我觉得其实还是有很多人对残障人士有一些偏见。”
虽然面对社会的偏见和同学的嘲讽，但沈于翔并未因此停下脚步，反而选择用旋律表达生命的重量与希望。
2022年，沈于翔正式发行他的首张专辑《爱轮到我没》，以“轮椅的轮”巧妙双关，将爱情、孤独、盼望等内心情感谱写成五首歌曲。（图：受访者提供）
为我国巴黎残奥选手写主题曲2022年，他正式发行他的首张专辑《爱轮到我没》，以“轮椅的轮”巧妙双关，将爱情、孤独、盼望等内心情感谱写成五首歌曲。
“大家一直都说爱情很重要，长大后要组织自己的家庭等等的话，可是我觉得许多残障人士，包括我在内，并没有谈恋爱的经验，所以我写的歌曲都是讲述我内心的感受。”
“但是专辑发行后有很多朋友、听众告诉我，他们和我的歌词产生共鸣。所以我的出发点本来是想让其他人了解残障人士的特殊生活经历，可是竟然发现我和其他人由很多相同点，所以艺术和音乐其实是人与人之间一个很好的桥梁。”
他也受邀为2024年巴黎残奥会的我国选手创作主题曲《March On》，以敬非怜悯的角度，讲述残障选手们每日坚持与奋斗的精神。
“我写这首歌不是让人因为他们的病情而敬佩或者可怜他们，而是他们永不言败的精神。这些残障选手可以去做很多其他的事情，可是他们坚持追求他们的梦想。”
沈于翔也受邀为2024年巴黎残奥会的我国选手创作主题曲《March On》（图：受访者提供）
身为一名原创歌手和自由工作者，沈于翔也通过音乐推广更包容的社会，包括在教师培训工作坊中分享如何打造更具包容性的音乐课堂，以及通过歌曲创作向特需学生传授生活技能。他也在为下一张专辑进行筹备，推广心理健康。
不只要“生存” 更想要“生活”他也呼吁社会给予残障人士更多机会，扩大残障者的工作领域。
“长久以来，我们讨论残障人士的课题的时候，都一直专注于如何帮我们找工作，可是我们不只是要‘生存’，也想‘生活’。我们需要的不仅仅是满足药物等生存需求或者解决财务问题，也希望被社会接纳，让我们融入日常生活。”
“如果我们鼓励典型的孩子们以多元化的方式思考未来，鼓励他们追求科学、艺术以及各种兴趣，那么残障儿童也应该得到同样的对待。我们不能一直给他们贴上标签，只提供他们例如客服或餐饮等领域的工作机会。”
沈于翔想对其他残障人士说：“不要和他人作比较。生活每天都是挑战，但只要一天内快乐多于难过，那就是胜利。”
身为一名原创歌手和自由工作者，沈于翔也通过音乐推广更包容的社会。（图：受访者提供）
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