2萬餘人熱心捐助 患罕疾寶寶順利籌集240萬藥費

2023-07-18

三個月大兒子患上罕見疾病,本地年輕父母上網眾籌,11天內就籌到240萬元的目標款項。除了感激提供善款的2萬餘人,這對父母也表示將在療程開始時,定期分享寶寶的近況,讓這些「大大的英雄」一起見證寶寶的成長。

《8視界新聞網》日前報道,三個月大的試管寶寶王彥喆在上個月被診斷出脊髓性肌萎縮症(第一型)(Spinal Muscular Atrophy Type 1),需要注射一種名為Zolgensma的基因藥物。

不過,這種藥物非常昂貴,一劑就要價240萬元。為了籌集藥費,彥喆的父母王梓全和張綺恩通過眾籌網站「希望之光」(Ray Of Hope)發起籌款活動。

眾籌活動在本月7日開始,截至今天(18日)傍晚5點半左右,已成功籌得目標款項,也就是240萬9000元。

王梓全今天受訪時說:「上個禮拜其實是對我們來說最煎熬的一段時間,因為要照顧寶寶,也要忙著為他籌款。我的老婆是熬過來的。我們非常地感激所有的捐款者,一路上我們看到了很多的愛和希望,只能說大家創造了一個奇蹟。」

寶寶王彥喆(圖:關美玲)

迫不及待想訂藥 張綺恩也透露,自眾籌開始以來,他們每天都會關注籌款進展,為的是儘早籌到藥費,昨天看到眾籌款項接近目標時,她就迫不及待詢問竹腳婦幼醫院醫生能否先訂藥。

這款藥需要從外國進口,從下訂單到收到藥物預計耗時大約兩個星期。夫婦倆說,彥喆這段期間也需進行驗血等檢查,以確保他適合注射藥物。

張綺恩說,眾籌平台「希望之光」已經在和醫院接洽,商討藥費事宜。他們也會在後天帶寶寶到醫院,和醫生商討下一步計劃。

(圖:關美玲)

王梓全夫婦:捐款者都是「大英雄」 王梓全夫婦倆說,超過2萬名善心人士參與了捐款,他們都是「大大的英雄」,待寶寶開始接受治療,他們計劃定期通過社交媒體分享寶寶的進展。

張綺恩也說,將來會給寶寶看這些善心人士的留言,讓寶寶知道這些社會英雄的存在。

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