早前通過眾籌方式籌得240萬元天價治療費用的罕見病男嬰王彥喆，在完成注射後四個月，手腳和脖子等部位的肌肉神經已逐漸改善。

為了能給予兒子最好的照顧，王梓全辭去倉儲設施經理的工作，在家裡全心全意照顧彥喆。家裡的經濟重擔落在當市場營銷的妻子張綺恩身上。（葉振忠攝）

《聯合早報》在2023年7月報道，當時只有三個月大的王彥喆（Baby Lucas），因為患上罕見的脊髓性肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA），需要接受一種名為Zolgensma的基因療法，否則他可能活不過兩歲。

由於治療費用高達240萬元，並且無法享有任何津貼，因此寶寶父母通過「希望之光」 （Ray of Hope）眾籌平台為兒子籌款。在發起眾籌12天後，他們順利籌得所需的醫藥費。

肌肉機能開始恢復

運動能力也已提高

《聯合早報》記者日前到王彥喆寶寶家裡探訪，小彥喆精神很好，見到人就開心地笑，白皙的臉蛋上還露出可愛的小酒窩。目前已經八個月大的彥喆在2023年8月初接受了基因療法注射後，雖然還未能追上同齡寶寶，但體內一些肌肉機能開始恢復，運動能力也已提高。彥喆能夠在父母的支撐下坐立，在注射藥物前，原本不會動的雙腳，也開始會踢會動了。

王彥喆的爸爸王梓全（43歲）受訪時說：「就算寶寶以後無法跟正常人一樣，我們也不希望只是去關注他的缺陷。我對他的情況感到樂觀，會盡最大的努力陪他一步步走下去。」

為了能給予兒子最好的照顧，王梓全辭去倉儲設施經理的工作，在家裡全心全意照顧彥喆。家裡的經濟重擔就落在妻子張綺恩（40歲，市場營銷員）身上。無論是插管喂奶還是復健，甚至是泡奶，王梓全都堅持親力親為：「其他寶寶用嘴喝奶，溫度太燙還可以吐出來，彥喆是插管喝奶，直通到他的胃裡，所以必須更小心確保奶溫合適。」

接受治療後，彥喆原本已經不需要依賴插管喂奶，可以用奶瓶吸奶。不過，用嘴喝奶後一個月，彥喆得了厭奶症不願進食，他的父母不得已只好再次給他插管喂奶。

每天早上，梓全會在彥喆睡飽喝足後，抱著已經7公斤多的他，到住家附近的咖啡店、戶外健身區等地方走動，與鄰里的居民接觸。好奇的彥喆非常喜歡去咖啡店，因為人多熱鬧，還有很多新奇的事物。不過，他最喜歡到附近商場裡的超市，因為那裡有涼涼的冷氣，還有琳琅滿目的商品。如果經過超市而不進去，他還會生父母的氣，大哭起來。

攝影記者抵達彥喆家裡拍攝時，剛剛外出回來的小彥喆心情不好。他因為不高興父母經過超市不入內而哭鬧。媽媽張綺恩說，彥喆最喜歡到超市，因為那裡有涼涼的冷氣，還有琳琅滿目的商品。（葉振忠攝）

媽媽綺恩說：「他每一次出門都很開心。只不過，因為需要插管喂奶，每次只能離家大約兩小時。」

她說，彥喆非常喜歡與人「聊天」，雖然還不會說話，卻能夠用不同的聲調錶達各種情緒。爸爸一天兩次幫彥喆做復健動作，有時彥喆累了，還會發出「呃呃」的聲音，向爸爸抗議。

竹腳婦幼醫院明年2月

將為彥喆安排睡眠測試

目前，醫生建議彥喆睡覺時仍然需要戴著監測血氧和心跳的儀器，同時靠儀器輔助呼吸。到了2024年2月初，竹腳婦幼醫院將安排一次長達一整夜的睡眠測試。如果成功通過測試，證明彥喆的心臟與肺部都正常，他就能夠擺脫這些儀器。彥喆的父母也希望，彥喆能很快脫離厭奶期，不再需要插管喂奶，開開心心過農曆新年。