在新加坡养一个唐氏儿有多难？妈妈的心路历程看哭了多少人……
2025-04-13 静姝 2998如今，唐氏综合征已经被大多数人所熟知，在我们的身边，也时常能看到唐氏综合征患儿。
在新加坡养育一个患有唐氏综合征的孩子，是一种什么样的体验？
一位新加坡妈妈在网上分享了自己的经历，让我们一起去看看吧。 素材来源：singaporemotherhood
晴天霹雳
Samantha Lee是一位老师，一天下午，她正在上课，突然接到医生打来的电话。 “我马上就意识到不对劲，”她说，“我打电话给老公，紧急请假后一起前往诊所。我流着泪，一直在祈祷，但我预感这应该不是一个好结果。”
Samantha和她的丈夫被告知，她进行的无创产前检查 (NIPT) 结果表明，他们的孩子患有唐氏综合症 (DS) 的几率很高。
“医生让我们选择进行羊膜穿刺术，以更准确地确定婴儿是否确实患有DS，或是终止妊娠，或按正常方式继续妊娠。”
当时的Samantha被压垮了。“我简直不敢相信。我无法想像自己生下一个患有唐氏综合征的孩子。”
时间回到现在，这位两个孩子的妈妈很肯定地说：“我无法想像没有儿子的生活。”
认清现实，做好准备
Samantha是6岁的Sophia和7.5个月大的Joshua的母亲。
“老实说，终止妊娠的念头一直在我脑海中浮现，这违背了我的信仰。但在那个时候，我真的希望我没有怀孕，这一切可以消失。我被悲伤、绝望、愤怒和痛苦淹没了。
丈夫和我一起祈祷、一起哭泣、一起讨论，还进行了非常坦诚的谈话。最后我们决定不进行羊膜穿刺术，避免对怀孕造成任何风险。我们会接受这个孩子以及任何不好的结果，会爱他并尽我们所能抚养他。但这并不意味着怀孕的过程时间是称心如意的，它在情感上对我造成了伤害。我还是一直在祈祷，希望宝宝出生时不会患上唐氏综合征。
我在怀孕大约20周时进行了详细的检查，没有发现患有DS的婴儿通常会出现的迹象，这给了我一丝希望。但我知道，这并不能保证孩子出生后没有任何问题。
我继续祈祷，并充满希望，同时也提醒自己要认清现实。整个孕期，我都在高兴和悲伤之间摇摆不定，在生活上，既要兼顾工作，还要安抚女儿，让她做好当姐姐的准备。
我开始关注Instagram上的唐氏儿妈妈，以及Facebook上的支持小组。同时，我还开始阅读有关DS的内容，我想尽可能做好准备。
进入孕晚期后，我的情绪稍微稳定了一点，也更能接受不好的结果了。分娩的时候，我感到充满希望，一点也不害怕。不是因为我相信我的儿子不会患上DS，而是相信无论结果如何，我们都能让他茁壮成长并过上充实的生活。
孩子一出生就进了重症监护室
我的分娩时间不是太长，过程很顺利。因为有一个NIPT测试显示DS的可能性很高，所以一名儿科医生已经在一旁待命，以便帮助进行必要的检查和测试。
Joshua出生之后，他首先检查了体表，发现一些软件征表明他可能患有DS。然后他又进行了更加深入的检测，以确定Joshua是否确实患有DS。
我会永远记住他对我们说的话。他说：“无论如何我们都会爱自己的孩子。Joshua会得到很好的照顾。”
这是任何父母都会做的事，但对我们来说却充满辛酸和鼓舞。
由于肺动脉高压和肺部虚弱，Joshua在出生第二天就住进了新生儿重症监护病房。最终核型检测结果出来了，我们被告知Joshua患有唐氏综合征。
我们并没有感到惊讶。从Joshua出生那天起，我们就接受了他可能患有DS的事实。当然它仍然会让我变得情绪化，但并不是压倒性或毁灭性的。
作为特殊儿童的父母，我们已经准备好与Joshua一起开始生活。
感谢自己所做的一切准备
事后看来，我们很感激自己在整个孕期做准备的过程。 网上有很多资料和书籍，都是很好的资源。但真正帮助到我的，是我关注的一些IG用户，比如 @happinessisdownsyndrome，这是我关注的第一批用户之一。在那里，我学到了很多东西，它给了我希望。我的儿子有他自己独特的潜力，有优点和缺点。他可能与众不同，他可能是人群中的少数，但他是一个有价值的人，是我们家庭中重要的一员。
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