在新加坡养一个唐氏儿有多难？妈妈的心路历程看哭了多少人……
2025-04-13 静姝 2966这也让我意识到我对DS有多少误解。我有很多东西要学习和忘却，要摆脱对唐氏儿的刻板印象，并以新的视角重新看待他们。
家人给予了我们最大的支持
我想最困难的事情之一，就是把这个消息告诉我们的父母。 刚开始我们和牧师、教会中的好朋友和一些家人分享了这个消息，得到了大家的一致支持，后来我们告诉了父母。
站在家长的角度想，他们一定也为我伤心难过，但我也从他们那里得到了最大的鼓励。
妈妈告诉我要保持积极的态度，她说这不一定是一件坏事，无论如何，Joshua都会被大家爱着。父亲用他安静的方式表达了关心，他永远都信任我。
哥哥从一开始就非常支持我，他将我与唐氏儿的家长建立联系，和我分享令人振奋的信息和文章，并与我一起祈祷。如果没有家人的支持，我可能无法坚持度过整个孕期。
尽管目前一切都好，但我还是会担忧
我担心我和Joshua可能永远无法完全理解彼此。但我开始意识到，沟通可以有多种不同的形式，不一定是智力和语言上的沟通。
了解唐氏综合征的人会知道，它可能引发并发症和健康风险。但幸运的是，Joshua现在没有任何健康问题。他定期接受许多专家的检查，包括心脏、耳鼻喉、眼科、甲状腺等部位。到目前为止，一切都很好。
我担心无法帮助儿子充分发挥潜力，我认识到偏见和心态可能会使自己受到限制，所以我非常努力地忘记所有这些，只把Joshua看作一张白纸。我只是希望自己有耐心、有远见、有豁达的心态，帮助他按照自己的节奏、朝着自己独特的兴趣方向去成长和发展。
除此之外，我还担心Joshua在社会上没有地位或发言权。我也担心他不自信，或者他会认为自己不如别人。我已经意识到自己对残疾人的看法会影响对残疾人的包容性，社会正在努力包容他们，但我认为在这方面还有很多工作要做。
我希望我的儿子不会因为他的与众不同而感到气馁，而是拥抱自己的独特性。我希望他认为自己是有价值的，能够在人生旅程中找到目标、收获快乐。
面临着重重挑战
对我们来说，现在最焦虑的事情之一，就是还不知道Joshua会走什么样的教育路径，但我们希望他至少能被主流幼儿园录取。
我们知道，要找到一所能够接受他的学校并非易事。但令人振奋的是，我们看到更多的学校和教师开始接受培训以接收具有特殊需求的儿童，这让我们心里又燃起了希望。
另一个挑战是，当我们看到其他和Joshua年龄相近的正常儿童时，脑海中不断的被提醒，Joshua和他们不同，他的发育是延迟的。其他孩子能做的事情，比如说话、走路、跑步、自己吃饭、自己穿衣服等，相信Joshua也能够做到，但他会按照自己的节奏成长。
阻止自己进行比较并不总是那么容易，比Joshua晚出生几个月的婴儿很可能会比他更早学会走路和跑步，但我告诉自己，和Joshua在一起，我得到了时间的恩赐。
我开始真正学会放慢脚步，看着他每天学会新技能，尽管速度较慢，但对我来说仍然非常宝贵和有意义。
在早期干预方面，Joshua参加了DSA ITP计划，从老师和治疗师那里得到了很多宝贵的支持。Joshua也在一所EIPIC学校接受早期干预。
逐渐让姐姐了解弟弟
我们非常疼爱Joshua，对待他就像对待我的女儿Sophia一样，Sophia当时就要满6岁了。
我们没有告诉她Joshua患有唐氏综合症，想等到她思想更成熟时再告诉她。我们已经开始和她一起阅读关于多元化和包容性的书籍。去年我们也带她参加了Purple Parade，与她就应该如何看待残疾人进行了很多丰富的对话。
我们还带她和Joshua一起去唐氏综合症协会 (DSA) 参加尤克里里介绍研讨会。她很高兴能去那里，因为她一直很好奇弟弟每周要去的是什么地方。
我们还带她参加了DSA的社区步行活动。我们认为，当她更多地了解弟弟的状况之前，这是一种让她做好准备的方式。
爱能改变一切
爱可以改变我们的心和思想。我曾经认为我不能照顾唐氏儿，可是现在，即使知道我们将面临一生的挣扎、挑战、心碎、失望和拒绝，我也无法想像没有Joshua的生活。
不过我也不希望其他人经历和我们一样的旅程。
当其他人试图安慰我时，我曾经害怕过。也许是因为它再次突出了这个事实，强调这是一个非常孤独的旅程，但我知道这些都是善意的安慰。
对于那些可能会产下唐氏儿的父母，我希望你们不要害怕。我们可以养育患有DS的孩子，并且仍然是快乐的。我们的孩子，无论是否是唐氏儿，都值得去爱，值得为之奋斗。
去了解有关包容性和多样性的知识吧，我们需要用这些知识来武装自己，这样才能更好地保护孩子们，也培养他们在将来保护自己！
每个孩子都面临自己独特的挑战，重要的是我们有一群人可以互相依靠和支持。归根结底，来自伴侣的支持和爱是最重要的，所以你要尽一切努力保护和培养你和伴侣的关系，敞开心扉说出你的恐惧和担忧，分享你的计划和对未来的希望。同心同德，共同抚育孩子，共克时艰。
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