医生说活不过两岁的他，成为了NUS毕业生代表

这位24岁的年轻人Jonathan Tiong在婴儿时期就被诊断出患有罕见的遗传性疾病，他讲述了如何在一个为健全人建立的世界中航行--以及为什么社会对成功的定义必须改变。

充满挑战的人生

当Jonathan Tiong还是个婴儿时，一位神经科医生告诉他的父母，他活不过两岁。

他被诊断出患有二型脊髓性肌肉萎缩症，这是一种罕见的遗传性疾病，会导致肌肉衰弱和分解。这也是一种渐进性疾病，意味着随着时间的推移，他将变得越来越虚弱。

但在10月，也就是他24岁的日子，他在新加坡国立大学(NUS) 2021届毕业演讲中被授予优秀毕业生称号，相当于一级荣誉。

NUS毕业典礼，来源：CNA

他还在主权财富基金新加坡政府投资公司GIC找到了一份很有声望的工作，目前他在那里担任全职社论撰稿人。

然而，这些都是他没有想到的，这位传播和新媒体毕业生表示总是对好事情感到惊讶，在家中接受CNA采访时，Jonathan坦率地形容自己在整个大学期间是一个 “非常平凡和普通的学生”。

在业余时间，他沉浸在网络游戏Runescape中，并观看Twitch视频流。由于近年来对写作的热爱，他经常撰写专栏和博客。

“我没有想到我会成为优秀的毕业生代表，原因很简单，我不是一个典型的毕业生代表。我没有领导过课外活动，也不是某个运动队的队长。”

“我努力学习，取得了好成绩，但很多人也一样。所以我并不觉得自己很出色。”

Jonathan Tiong和父母在他的毕业典礼上，

来源：NUS

尽管他在整个学校期间不得不努力应对额外的挑战——即在一个主要为健全人建立的世界中的疲劳感和无障碍性。

Jonathan笑谈NUS著名的丘陵地形，他开玩笑说，该大学也被称为 “国立楼梯大学”。他表示在文学院和社会科学学院一些最古老的校园建筑中学习，情况会更糟。

他描述了学校每天迷宫般的走廊、电梯连廊以及课间长长的走道并说道：“有时身强力壮的人可以走捷径，走上草坡。但我做不到。”

Jonathan需要一个全职护理人员，而他的父亲承担了这个角色，他的父亲每天把他和电动轮椅装进汽车，开车，卸下它们，陪他到目的地。

Jonathan 与父亲，来源：inspiremore.com

更为棘手的是，他只能参加那些不需要他长时间工作的课程。否则，身体接触轮椅的部分会疼痛。像保持平衡或转动头部这样的任务也需要很大的努力。

疫情使问题不复存在

在疫情爆发前，Jonathan参加了三年这种“杂耍”课程，但是远程学习改变了游戏规则。它消除了很多限制。他表示在家的时候时，不必去任何地方，所以消除了无障碍性和交通问题。

“我不必让其他人参与进来，因为平常他们必须把我随时带在身旁，所以从这个意义上讲，我更加独立。”总的来说，有一件事会让他和其他像他一样的人更容易体验，那就是灵活性。

“很多时候，我们被管理者告知哦，我们不能这样做，因为规则，或者因为我们就是不能。”他说：“但很多便利实际上是一种心态问题。人们似乎有这样的概念，如果想迁就残疾人则需要数十亿的资金，但其实并不是这样的。”

例如，现在的工作岗位允许他远程工作，这并没有给他的雇主带来任何损失。所以他表示这其实是一个关乎意志和决策的问题。

获得工作是一种“幻想”

在GIC全职工作是一种可能性，但当Jonathan 2019年在这家财富基金实习时，曾将这种可能性作为一个梦想或幻想。

“我非常了解新加坡残疾人就业的悲惨状况。现实情况是，大多数新加坡残疾人最终都没有工作，或者你需要花几个月甚至几年的时间找到工作，而这并不是我所期待的。”

因此，在离毕业还有整整18个月的时候收到一份工作邀请时，这给他带来了巨大的惊喜和安慰。

“这不是我期望发生的事情。虽然我曾希望如此，但愿望不会成真，至少在我的生活中不会，所以我觉得这真的太棒了！”Jonathan说着，脸上露出了笑容。

Jonathan在GIC实习，来源：CNA

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