医生说活不过两岁的他,成为了NUS毕业生代表

2021-12-09     缘分     13697

这位24岁的年轻人Jonathan Tiong在婴儿时期就被诊断出患有罕见的遗传性疾病,他讲述了如何在一个为健全人建立的世界中航行--以及为什么社会对成功的定义必须改变。

充满挑战的人生

当Jonathan Tiong还是个婴儿时,一位神经科医生告诉他的父母,他活不过两岁。

他被诊断出患有二型脊髓性肌肉萎缩症,这是一种罕见的遗传性疾病,会导致肌肉衰弱和分解。这也是一种渐进性疾病,意味着随着时间的推移,他将变得越来越虚弱。

但在10月,也就是他24岁的日子,他在新加坡国立大学(NUS) 2021届毕业演讲中被授予优秀毕业生称号,相当于一级荣誉。

医生说活不过两岁的他,成为了NUS毕业生代表

NUS毕业典礼,来源:CNA

他还在主权财富基金新加坡政府投资公司GIC找到了一份很有声望的工作,目前他在那里担任全职社论撰稿人。

然而,这些都是他没有想到的,这位传播和新媒体毕业生表示总是对好事情感到惊讶,在家中接受CNA采访时,Jonathan坦率地形容自己在整个大学期间是一个 “非常平凡和普通的学生”。

在业余时间,他沉浸在网络游戏Runescape中,并观看Twitch视频流。由于近年来对写作的热爱,他经常撰写专栏和博客。

“我没有想到我会成为优秀的毕业生代表,原因很简单,我不是一个典型的毕业生代表。我没有领导过课外活动,也不是某个运动队的队长。”

“我努力学习,取得了好成绩,但很多人也一样。所以我并不觉得自己很出色。”

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Jonathan Tiong和父母在他的毕业典礼上,

来源:NUS

尽管他在整个学校期间不得不努力应对额外的挑战——即在一个主要为健全人建立的世界中的疲劳感和无障碍性

Jonathan笑谈NUS著名的丘陵地形,他开玩笑说,该大学也被称为 “国立楼梯大学”。他表示在文学院和社会科学学院一些最古老的校园建筑中学习,情况会更糟。

他描述了学校每天迷宫般的走廊、电梯连廊以及课间长长的走道并说道:“有时身强力壮的人可以走捷径,走上草坡。但我做不到。”

Jonathan需要一个全职护理人员,而他的父亲承担了这个角色,他的父亲每天把他和电动轮椅装进汽车,开车,卸下它们,陪他到目的地。

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Jonathan 与父亲,来源:inspiremore.com

更为棘手的是,他只能参加那些不需要他长时间工作的课程。否则,身体接触轮椅的部分会疼痛。像保持平衡或转动头部这样的任务也需要很大的努力。

疫情使问题不复存在

在疫情爆发前,Jonathan参加了三年这种“杂耍”课程,但是远程学习改变了游戏规则。它消除了很多限制。他表示在家的时候时,不必去任何地方,所以消除了无障碍性和交通问题。

“我不必让其他人参与进来,因为平常他们必须把我随时带在身旁,所以从这个意义上讲,我更加独立。”总的来说,有一件事会让他和其他像他一样的人更容易体验,那就是活性。

“很多时候,我们被管理者告知哦,我们不能这样做,因为规则,或者因为我们就是不能。”他说:“但很多便利实际上是一种心态问题人们似乎有这样的概念,如果想迁就残疾人则需要数十亿的资金,但其实并不是这样的。”

例如,现在的工作岗位允许他远程工作,这并没有给他的雇主带来任何损失。所以他表示这其实是一个关乎意志和决策的问题

获得工作是一种“幻想”

在GIC全职工作是一种可能性,但当Jonathan 2019年在这家财富基金实习时,曾将这种可能性作为一个梦想或幻想。

“我非常了解新加坡残疾人就业的悲惨状况。现实情况是,大多数新加坡残疾人最终都没有工作,或者你需要花几个月甚至几年的时间找到工作,而这并不是我所期待的。”

因此,在离毕业还有整整18个月的时候收到一份工作邀请时,这给他带来了巨大的惊喜和安慰。

“这不是我期望发生的事情。虽然我曾希望如此,但愿望不会成真,至少在我的生活中不会,所以我觉得这真的太棒了!”Jonathan说着,脸上露出了笑容。

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Jonathan在GIC实习,来源:CNA

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